Aprovamos na Câmara Federal, na semana passada, o regime de urgência para o Projeto de Lei (PL) 5043/20, vinculado ao PL 4237/15 que torna obrigatória a realização de vários testes em recém-nascidos para rastrear possíveis doenças, ampliando, com isso, o número de enfermidades diagnosticadas por meio do exame.

Na ocasião, apresentei emenda para que a detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME) seja incluída na ampliação de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos.

Médicos geneticistas explicam que a AME é uma doença rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até os músculos, o que faz com que a pessoa tenha dificuldades ou não consiga se movimentar voluntariamente.

Ela causa atrofia e fraqueza muscular progressiva. No início, a criança com AME tem o movimento das pernas afetado, depois a doença atinge os movimentos dos braços, e por último, a musculatura do tronco.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) recomenda que o paciente com atrofia muscular espinhal faça uso da medicação antes de completar dois anos de idade. Assim, a terapia possibilita a criança ter qualidade de vida, bom desenvolvimento físico e motor.

Portanto, quanto mais precoce for o diagnóstico, maiores são as chances de o paciente iniciar o tratamento em tempo hábil. Além disso, a agilidade na investigação da doença permite redução de gastos para o poder público com tratamentos e internações, por exemplo.

Essa é uma causa que tenho me engajado como parlamentar e cidadão.

Para sensibilizar os parlamentares da importância da inclusão da AME no exame do teste do pezinho e mostrar que há uma demandada sociedade para que haja a inclusão da detecção da atrofia muscular espinal por meio do teste, criei uma petição online, visando arrecadar assinaturas de pessoas que apoiam à emenda de ampliação do exame realizado em recém-nascidos.

Atualmente, o Ministério da Saúde sequer tem dados consolidados sobre o número de pacientes que são portadores de atrofia muscular espinhal, o que torna ainda mais difícil a implementação e execução de políticas públicas que atendam essa parcela da população. Precisamos mudar essa realidade e todo passo nesse processo é importante.

Nos unir a essa causa significa salvar vidas.

👉🏻 Assine a petição: https://www.change.org/VamosIncluiraAMEnoTestedoPezinho